Una minoría oculta: niños con discapacidades en Armenia
“¡No hay inválidos en la Unión Soviética!”. Esta fue la respuesta de un representante soviético durante los Juegos Olímpicos de 1980 en Moscú, a un periodista que preguntaba sobre la posible participación de la URSS en los Juegos Paralímpicos (programados para disputarse ese mismo año en Reino Unido).
Por sorprendente que haya parecido esa respuesta, arrojó una luz bastante precisa sobre el estado de las personas con discapacidad en aquel país. La negación de su existencia ejemplifica cómo fueron estigmatizados, avergonzados e incluso ocultados a la vista en todas las repúblicas que formaban la Unión Soviética.
Cuan penetrante es esta estigmatización y la exclusión de estas personas en la Armenia post soviética está abierto a debate. La evidencia indica que si bien se han realizado esfuerzos para mejorar su situación y aumentar la conciencia pública, persiste una sensación de vergüenza y discriminación contra ellos.
A partir de mayo de 2016, de los 670 niños registrados en orfanatos, el 70 por ciento tiene algún tipo de discapacidad. Además, de las 332 adopciones por parte de ciudadanos armenios entre 2010 y 2016, solo tres tenían algún tipo de discapacidad (0,9%). Por el contrario, durante el mismo período, 310 niños fueron adoptados por ciudadanos extranjeros, aproximadamente el 36 por ciento de los cuales era discapacitado.
Muchos padres de niños con discapacidades eligen dejar a sus hijos en orfanatos o instituciones. Aunque las consideraciones financieras y la falta de acceso a los recursos desempeñan un importante papel en este abandono, la mácula social sigue siendo uno de los mayores contribuyentes a la tendencia.
En una entrevista a Human Rights Watch, una joven mujer de poco más de veinte años residente en la provincia de Shirak explicó que parte de su decisión de dejar su hijo de cuatro años con parálisis cerebral en un orfanato era el estigma que podría traer a su familia, particularmente a su hermano, que aún no se ha casado. “El problema para nosotros no era solo sobre las finanzas. Tenemos que pensar en la familia más grande. Mi hermano aún es joven, estamos pensando en una futura novia para él. Nadie querrá ver a un niño enfermo en la casa de nuestra familia”, intentó explicar la mujer.
Otros padres, en lugar de poner en adopción a sus hijos, los esconden en casa en un esfuerzo por evitar que se sepa que tienen un niño en esta situación. Gayane Azoyan, directora adjunta de la escuela en Hatsik (una ciudad en la región de Armavir), y directora de una ONG que brinda servicios a niños con discapacidades y a sus familias, refirió a Human Rights Watch sobre una familia que no ha permitido que su hija de 14 años, que tiene una discapacidad física, reciba educación. “La madre ni siquiera pidió educación en el hogar para ella. La familia no la quería. Estaban avergonzados”, explicó Azoyan.
Zaruhi Petrosyan se hizo eco de estos relatos a partir de su propia experiencia trabajando con los padres de niños con discapacidades. Petrosyan es un miembro destacado de Pari Mama, una ONG sin fines de lucro formada completamente por voluntarios dedicados a proporcionar apoyo educativo, emocional y financiero a las familias de niños en esta situación. En Armenia, donde los recursos para estos se concentran en instituciones (específicamente orfanatos), y donde hay una escasez de información entre profesionales médicos sobre cómo cuidar y atender adecuadamente al niño, Petrosyan y sus compañeros voluntarios proporcionan este apoyo que se necesita con urgencia, pero que está muy ausente.
Los miembros de Pari Mama visitan a los padres y parientes del niño y les explican que es posible criarlo con éxito en sus comunidades. No solo brindan apoyo emocional, sino que desarrollan planes de acción para ayudar a las familias con problemas. De hecho, según Petrosyan, muchas de las mujeres que conoce comienzan a llorar solo al hablar con ella; es que a menudo es la primera persona que les muestra a ellos y a sus hijos compasión y apoyo. La ONG también proporciona a la familia dinero para suministros específicos o para cirugías o tratamientos, y actúa como intermediaria entre las madres y sus familiares o médicos, quienes a menudo alientan a estas madres a abandonar a sus hijos. Petrosyan detalla que en muchos de los casos en que los voluntarios de Pari Mama no logran explicarles a los padres y a los miembros de la familia que es posible criar a un hijo con discapacidad, y deciden darlo en adopción, es debido a las percepciones de la sociedad, al cómo lo verán los vecinos: “En las aldeas pequeñas, especialmente donde todos se conocen, siempre existe la pregunta de ‘¿Qué dirán si tenemos un niño enfermo?'”.
A pesar de la razón detrás de estas decisiones, con el estigma social como uno de los factores principales, la importancia de los problemas financieros tampoco puede pasarse por alto. “En términos de dificultades económicas, los niños en esta situación requieren más cuidados, diferentes instalaciones.Uno puede necesitar muchos tratamientos, masajes, medicamentos, observaciones, pruebas, cirugías y todo esto cuesta dinero”, dijo Petrosyan.
“Pero hay un límite de edad en Armenia para los tratamientos infantiles, y muchos ni siquiera están cubiertos. El gobierno da una suma de dinero cada mes a los niños con discapacidad, pero no es suficiente”, agregó el líder de la ONG, quien señaló además que otro inconveniente es el hecho de que la mayoría de los especialistas se concentran en Ereván, por lo que el acceso a las personas que viven en otras regiones es limitado y costoso.
Otra de las cosas que explica el especialista, es que muchos padres consideran que dar en adopción a sus hijos es la mejor solución. Según detalla, algunos no pueden darse el lujo de cuidar adecuadamente a sus hijos, ya que se les dificulta pagar todos los tratamientos y exámenes necesarios. Otros ven que estas instituciones especiales, particularmente aquellos equipados para manejar a chicos con discapacidades, tienen recursos que ellos nunca podrán proporcionar. Algunos también piensan que lo mejor para el niño es que esté rodeado de otros en una situación similar.
Sin embargo, Petrosyan, así como otros involucrados en la esfera, incluidos profesionales y médicos especializados, están de acuerdo en que -en su mayor parte- nada puede reemplazar a un entorno familiar afectivo. A menudo se manifiestan también en contra del enfoque, desinformado, de canalizar el dinero del gobierno hacia las instituciones, en lugar de centrar la atención en la capacitación familiar y comunitaria.
De hecho, cuando se trata de la difícil situación de estos niños en Armenia, la falta de educación, la conciencia pública y las discapacidades en general son la raíz del problema. Las cuestiones del estigma y las dificultades derivan en última instancia de estos problemas subyacentes de falta de educación y desinformación que están generalizadas entre la gente, los profesionales médicos y los funcionarios gubernamentales por igual.
El director de la ONG da una imagen clara del estado de confusión y ansiedad que experimentan muchos padres primerizos, especialmente madres, después del nacimiento de un hijo con algún tipo de discapacidad. “Para muchos, la depresión posparto, combinada con este preconcepto de un ‘problema’, la situación de que no saben cómo resolverlo, sumado a que familiares y personal hospitalario les dicen que pueden dar a sus hijos en adopción, convence a muchos padres de hacerlo”.
“El impulso inicial de entregar al niño es espontáneo; no están tomando decisiones muy informadas. Por ejemplo, si un niño tiene Síndrome de Down, los padres buscan en internet, ven las malas consecuencias y toman una decisión apurada sin tener una imagen general”, añade. Además de no tener ninguna información sobre discapacidades, ni ninguna idea de cómo criar a un niño en esta situación, algunos padres primerizos también se encuentran con profesionales médicos que les recomiendan dejar a sus hijos o les dan consejos inapropiados. Según informa Petrosyan, una gran parte de las mujeres con las que trabaja admiten que sus médicos les aconsejaron entregar en adopción y hasta les dicen “tendrás otro, no te preocupes”.
También hay casos en que los profesionales médicos brindan información inexacta. Human Rights Watch habló con un hombre de 46 años de Vanadzor que quedó viudo en 2008, y que poco después colocó a su hija -ahora de 16 años-, con parálisis cerebral, en un orfanato. Según detalló el mismo, para llevar a su hija a casa para vivir con él, junto a su segunda esposa y su hija pequeña, no solo necesitaría un ingreso más estable, sino también un espacio separado para ella. Este razonamiento está basado en falsa información de los médicos sobre la influencia adversa que un niño con discapacidad podría tener en otros niños. “Los médicos me dijeron que un niño en esta situación [con parálisis cerebral] puede influir negativamente en los nervios de otros niños. El neurólogo dijo que deberíamos darlo en adopción y tener otro hijo”.
La idea de que un niño discapacitado está “incompleto” y nunca puede convertirse en un miembro funcional de la familia o la sociedad es otro problema causado por la falta de información y, desafortunadamente, también apoyada inadvertidamente desde el gobierno. Al no discutir el dinero para estos (es decir, no brindar ayuda financiera a los padres para cubrir los tratamientos), ni monitorear adecuadamente a las instituciones, las mismas personas que se supone tienen la obligación de garantizar los derechos a todos sus ciudadanos, hacen lo contrario. La discriminación en estos centros es desmedida, con niños que nunca han abandonando sus instalaciones, ni asistido a la escuela por considerárselos incapaces.
Human Rights Watch confirma esta cuestión: “Las políticas del gobierno sobre desinstitucionalización y educación inclusiva, tal como se están implementando en la actualidad, no garantizan los derechos de los infantes discapacitados en iguales condiciones que con los otros niños. Un ejemplo de esto es el plan del gobierno para transformar tres orfanatos -los que albergan en su mayoría a niños sin discapacidades- en centros no residenciales para proporcionar servicios comunitarios. Sin embargo, las autoridades no tienen intenciones de transformar o cerrar los orfanatos con discapacitados. Por lo tanto, para 2020, cuando se transformen estas tres instituciones residenciales, solo los niños discapacitados permanecerán en estos centros. La mayoría corre riesgos de pasar toda su vida dentro de uno”.
Según datos del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia, el 25% de los huérfanos armenios con discapacidades nunca abandonan el orfanato, salvo para una visita médica. A su vez, permanecen por completo fuera del sistema educativo, con solo el 5% de los mismos concurriendo a escuelas regulares, el 23% a escuelas especiales y un 72% que no asiste a ninguna institución educativa.
Estas prácticas discriminatorias, junto con la incapacidad del gobierno para proporcionar fondos suficientes a los padres para que cuiden de sus hijos en lugar de institucionalizarlos, envían el mensaje de que el estado no cree en el futuro de este sector de su población.
Por esta razón, Petrosyan explica a las mujeres con las que habla: “Si usted no acepta a su hijo como un individuo completo, la probabilidad de que la sociedad lo haga es aún menor. Entonces, criándolo lo formará como un individuo completo y la sociedad lo aceptará, pero si se trata de esconderlo, habrá más posibilidades que otros los discriminen.
Es muy raro ver a niños con discapacidad fuera de casa. Pero una mayor exposición e información acerca de las vidas gratificantes que estos pueden tener, así como la felicidad y satisfacción que puede aportar a su familia, pueden cambiar eso.
Según Petrosyan, una vez que los padres superan el shock inicial, lentamente comienzan a darse cuenta que su hijo no es completamente incapaz. “En muchos de los casos en los que estábamos involucrados, había abuelos y abuelas luchando contra nosotros, diciendo ‘usted no tiene derecho a participar’, pero cuando los padres decidían criarlo, los abuelos comenzaban a amar a ese niño. Estos chicos suelen al final ser muy queridos por todos”.
La conciencia pública en Armenia está aumentando lentamente y cada vez más personas que comprenden que una sociedad capaz de incluir a los niños con discapacidades es una sociedad mejor para todos. La investigación muestra que aquellos con información básica y conocimiento sobre estos temas son a menudo más tolerantes que aquellos que no la tienen.
Los maestros de las escuelas en Armenia que ofrecen educación inclusiva han confirmado esta idea. Los estereotipos y estigmas se han roto para estudiantes, padres y maestros por igual. “Nos sorprendería ver a niños con discapacidades. Fue algo que no entendimos. Pero ahora los estereotipos se están rompiendo. Los niños ni siquiera prestan atención a la discapacidad de otro niño. Nadie tiene miedo “, relató Arminé Kolyan, profesora de la escuela inclusiva N6 en Gorís.
“Hubo problemas con otros padres. Socializar al principio fue difícil. Algunos incluso me dijeron: ‘¿Por qué lo trajeron aquí?’. Tiempo después ellos mismos me decían: ‘Tomaste una muy buena decisión llevándolo a esta escuela’”, explica una madre de un chico con síndrome Down.
En definitiva, cuando se trata de mejorar la situación de los niños con discapacidad en Armenia, la educación y la inclusión son el primer paso. Como siempre se ha dicho, la verdadera medida de cualquier sociedad se puede encontrar en la forma en que trata a sus miembros más vulnerables.